Este estudo qualitativo explora as experiências com a enfermidade, a eficácia da reabilitação pulmonar percebida por pacientes com doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC) e sua racionalidade sobre a melhora da saúde. Vinte e três pacientes participaram de um programa de reabilitação pulmonar de três meses, diário, em domicilio. Foi realizada uma pré e pós-avaliação de sua eficácia. Entrevistas semiestruturadas, narrativas de enfermidade e observação participante forneceram uma “descrição densa” da experiência vivida pelos pacientes antes e depois do programa. As entrevistas e narrativas foram gravadas, transcritas e codificadas. Os dados qualitativos foram submetidos à “análise temática de conteúdo” e “interpretação semântica contextualizada”. Os pacientes comparam o seu estado funcional antes e depois da doença, a experiência perdida, o estigma e a depressão, descrevem a melhora da saúde e julgam a eficácia da reabilitação pulmonar. É necessário dar voz aos pacientes crônicos como pessoas. Os profissionais de saúde devem obter narrativas da enfermidade e valorizar suas experiências de vida.

This qualitative study explores the illness experiences, the efficacy of pulmonary rehabilitation as perceived by patients with chronic obstructive pulmonary disease (COPD) and their rationale for improvements in health. 23 patients participated in a daily, three-month home-based pulmonary rehabilitation. A pre-post self-perceived assessment of efficacy was conducted. Semi-structured interviews, illness narratives and participant-observation provided a “dense description” of patients' lived-experience before and after the program. Interviews and narratives were tape-recorded, transcribed and coded. Qualitative data was subjected to “thematic content analysis” and “contextualized semantic interpretation”. Patients compare functional status before and after falling ill, experience loss, stigma and depression, describe health improvements and judge the pulmonary rehabilitation’s efficacy. Giving voice to chronically-ill patients, as individuals, is needed. To reduce clinical conflicts, health professionals should encourage illness narratives and value their patients’ lived-experience.

Este estudio explora las experiencias con la enfermedad, la eficacia de la rehabilitación respiratoria percibida por los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y su racionalidad para la mejoría en salud. Veintitrés pacientes participaron en un programa de rehabilitación respiratoria domiciliaria durante tres meses. Fue realizada una pre- y pos- evaluación auto-percibida de la eficacia del programa. Entrevistas semiestructuradas, relatos sobre la enfermedad y una observación participativa proporcionaron una “descripción densa” de la experiencia vivida por los pacientes antes y después del programa. Las entrevistas y relatos fueron grabados, trascritos y codificados. Los datos cualitativos fueron sometidos a un “análisis temático de contenido” e “interpretación semántica contextual”. Los pacientes compararon su estado funcional antes y después de la enfermedad, la experiencia perdida, el estigma y la depresión, describen mejorías en la salud y juzgan la eficacia del programa. Es necesario dar voz a los pacientes crónicos en este sentido.

Este estudo qualitativo explora as experiências com a enfermidade, a eficácia da reabilitação pulmonar percebida por pacientes com doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC) e sua racionalidade sobre a melhora da saúde. Vinte e três pacientes participaram de um programa de reabilitação pulmonar de três meses, diário, em domicilio. Foi realizada uma pré e pós-avaliação de sua eficácia. Entrevistas semiestruturadas, narrativas de enfermidade e observação participante forneceram uma “descrição densa” da experiência vivida pelos pacientes antes e depois do programa. As entrevistas e narrativas foram gravadas, transcritas e codificadas. Os dados qualitativos foram submetidos à “análise temática de conteúdo” e “interpretação semântica contextualizada”. Os pacientes comparam o seu estado funcional antes e depois da doença, a experiência perdida, o estigma e a depressão, descrevem a melhora da saúde e julgam a eficácia da reabilitação pulmonar. É necessário dar voz aos pacientes crônicos como pessoas. Os profissionais de saúde devem obter narrativas da enfermidade e valorizar suas experiências de vida.

This qualitative study explores the illness experiences, the efficacy of pulmonary rehabilitation as perceived by patients with chronic obstructive pulmonary disease (COPD) and their rationale for improvements in health. 23 patients participated in a daily, three-month home-based pulmonary rehabilitation. A pre-post self-perceived assessment of efficacy was conducted. Semi-structured interviews, illness narratives and participant-observation provided a “dense description” of patients' lived-experience before and after the program. Interviews and narratives were tape-recorded, transcribed and coded. Qualitative data was subjected to “thematic content analysis” and “contextualized semantic interpretation”. Patients compare functional status before and after falling ill, experience loss, stigma and depression, describe health improvements and judge the pulmonary rehabilitation’s efficacy. Giving voice to chronically-ill patients, as individuals, is needed. To reduce clinical conflicts, health professionals should encourage illness narratives and value their patients’ lived-experience.

Este estudio explora las experiencias con la enfermedad, la eficacia de la rehabilitación respiratoria percibida por los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y su racionalidad para la mejoría en salud. Veintitrés pacientes participaron en un programa de rehabilitación respiratoria domiciliaria durante tres meses. Fue realizada una pre- y pos- evaluación auto-percibida de la eficacia del programa. Entrevistas semiestructuradas, relatos sobre la enfermedad y una observación participativa proporcionaron una “descripción densa” de la experiencia vivida por los pacientes antes y después del programa. Las entrevistas y relatos fueron grabados, trascritos y codificados. Los datos cualitativos fueron sometidos a un “análisis temático de contenido” e “interpretación semántica contextual”. Los pacientes compararon su estado funcional antes y después de la enfermedad, la experiencia perdida, el estigma y la depresión, describen mejorías en la salud y juzgan la eficacia del programa. Es necesario dar voz a los pacientes crónicos en este sentido.

Esse estudo objetivou analisar características estruturais da rede de apoio social de idosos pneumopatas crônicos, traçando relações com a manutenção/recuperação da saúde. Utilizou-se dos pressupostos da metodologia de Análise de Redes Sociais (ARS), focando o conceito de apoio social e suas dimensões. Na coleta dos dados, foram empregados questionário e entrevista semiestruturada, aplicados a 16 idosos assistidos por um hospital público de Fortaleza-CE. Os dados quantitativos foram processados com auxílio dos softwares UCINET 6.123, NetDraw 2.38 e Microsoft Excel. Na analise qualitativa, o corpus constituiu material submetido a interpretações apoiadas em referencial teórico pertinente e atual. Cada informante trazia para a rede uma média de 10,37 indivíduos. Dentre os três tipos de apoio social, houve predominância daquele de informação com procedência nos profissionais de saúde. Ainda se observou a importância da reciprocidade no fornecimento/recebimento de apoio social, o qual funciona com a participação dos profissionais de saúde e da família. Conclui-se que a rede do idoso pneumopata crônico é pouco coesa, restringindo-se à rede pessoal de cada um, e que, mesmo assim, os informantes reconhecem e estão satisfeitos com o apoio social proporcionado por ela.

This study sought to analyze characteristics of the social support network of the elderly with chronic pneumopathies, establishing links with health maintenance/rehabilitation. The assumptions of Social Network Analysis (SNA) methodology were used, addressing the social support concept. A questionnaire and semi-structured interviews, both applied to 16 elderly people attended by a public hospital in Fortaleza-CE, were used for data collection. Quantitative data were processed using the UCINET 6.123, NetDraw 2.38 and Microsoft Excel software programs. In the qualitative analysis, the body of material was subjected to interpretations based on relevant and current theoretical references. Each informant brought an average of 10.37 individuals into the network. Among the 3 types of social support, there was a predominance of informational support given by health professionals. The importance of reciprocity in providing/receiving social support was also noted, as well as the participation of health professionals and the family functioning as social support. The conclusion reached was that the network of the elderly with pneumopathies is not cohesive, being restricted to the personal network of each individual, and that even so, the informants recognize and are satisfied with the social support it provides.

Esse estudo objetivou analisar características estruturais da rede de apoio social de idosos pneumopatas crônicos, traçando relações com a manutenção/recuperação da saúde. Utilizou-se dos pressupostos da metodologia de Análise de Redes Sociais (ARS), focando o conceito de apoio social e suas dimensões. Na coleta dos dados, foram empregados questionário e entrevista semiestruturada, aplicados a 16 idosos assistidos por um hospital público de Fortaleza-CE. Os dados quantitativos foram processados com auxílio dos softwares UCINET 6.123, NetDraw 2.38 e Microsoft Excel. Na analise qualitativa, o corpus constituiu material submetido a interpretações apoiadas em referencial teórico pertinente e atual. Cada informante trazia para a rede uma média de 10,37 indivíduos. Dentre os três tipos de apoio social, houve predominância daquele de informação com procedência nos profissionais de saúde. Ainda se observou a importância da reciprocidade no fornecimento/recebimento de apoio social, o qual funciona com a participação dos profissionais de saúde e da família. Conclui-se que a rede do idoso pneumopata crônico é pouco coesa, restringindo-se à rede pessoal de cada um, e que, mesmo assim, os informantes reconhecem e estão satisfeitos com o apoio social proporcionado por ela.

This study sought to analyze characteristics of the social support network of the elderly with chronic pneumopathies, establishing links with health maintenance/rehabilitation. The assumptions of Social Network Analysis (SNA) methodology were used, addressing the social support concept. A questionnaire and semi-structured interviews, both applied to 16 elderly people attended by a public hospital in Fortaleza-CE, were used for data collection. Quantitative data were processed using the UCINET 6.123, NetDraw 2.38 and Microsoft Excel software programs. In the qualitative analysis, the body of material was subjected to interpretations based on relevant and current theoretical references. Each informant brought an average of 10.37 individuals into the network. Among the 3 types of social support, there was a predominance of informational support given by health professionals. The importance of reciprocity in providing/receiving social support was also noted, as well as the participation of health professionals and the family functioning as social support. The conclusion reached was that the network of the elderly with pneumopathies is not cohesive, being restricted to the personal network of each individual, and that even so, the informants recognize and are satisfied with the social support it provides.

O cuidado causa estresse na dinâmica cotidiana da família levando a complicações físicas, mentais e emocionais ao cuidador, perda da liberdade e/ou sobrecarga de cônjuges. Entre março e novembro de 2006, esta pesquisa antropológica examinou o cuidado familiar no contexto da Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica (DPOC). Utilizando entrevista etnográfica, narrativa da enfermidade e observação participante objetivou-se descrever a reorganização e a convivência familiar com a evolução e a experiência com a DPOC, a percepção de cuidadores familiares sobre as dificuldades e as limitações vivenciadas junto ao doente e as estratégias de enfrentamento da enfermidade. Participaram do estudo seis cuidadores familiares de baixa renda residentes em bairros urbanos pobres da periferia de Fortaleza, Ceará, Brasil. Da Análise de Conteúdo emergiram as categorias: "dividindo sofrimentos" e "atitudes e comportamentos percebidos e vivenciados pelos cuidadores". As narrativas profundas mostraram a afetação significativa entre os enfermos e seus cuidadores familiares. Apesar da pobreza, violência estrutural, desemprego, preconceito social e baixos salários endêmicos no nordeste brasileiro, os cuidadores descobrem maneiras efetivas de lidar com a cronicidade além de criar estratégias para amenizar o sofrimento causado pela doença.

The provision of care causes stress in everyday family dynamics leading to physical, mental and emotional complications in caregivers and spouses' loss of liberty and/or overwork. Between March and November 2006, this anthropological research examined family caregiving in the context of Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD). By means of ethnographic interviews, illness narratives and participant observation, the scope was to describe family reorganization and coexistence with the disease and its evolution, caregiver perceptions about patient difficulties and limitations experienced and strategies employed to tackle their illness. Six low-income family caregivers, living in poor, urban areas in the outskirts of the capital city, Fortaleza, Ceará, Brazil, participated in the study. From the Content Analysis, two categories arose: "sharing suffering" and "attitudes and behavior perceived and experienced by caregivers." In-depth narratives revealed marked affection between patients and their family caregivers. Despite poverty, structural violence, unemployment, social prejudice and low salaries endemic in the Northeast of Brazil, the caregivers find effective ways to cope with chronic illness besides creating strategies to diminish suffering caused by the illness.

O cuidado causa estresse na dinâmica cotidiana da família levando a complicações físicas, mentais e emocionais ao cuidador, perda da liberdade e/ou sobrecarga de cônjuges. Entre março e novembro de 2006, esta pesquisa antropológica examinou o cuidado familiar no contexto da Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica (DPOC). Utilizando entrevista etnográfica, narrativa da enfermidade e observação participante objetivou-se descrever a reorganização e a convivência familiar com a evolução e a experiência com a DPOC, a percepção de cuidadores familiares sobre as dificuldades e as limitações vivenciadas junto ao doente e as estratégias de enfrentamento da enfermidade. Participaram do estudo seis cuidadores familiares de baixa renda residentes em bairros urbanos pobres da periferia de Fortaleza, Ceará, Brasil. Da Análise de Conteúdo emergiram as categorias: "dividindo sofrimentos" e "atitudes e comportamentos percebidos e vivenciados pelos cuidadores". As narrativas profundas mostraram a afetação significativa entre os enfermos e seus cuidadores familiares. Apesar da pobreza, violência estrutural, desemprego, preconceito social e baixos salários endêmicos no nordeste brasileiro, os cuidadores descobrem maneiras efetivas de lidar com a cronicidade além de criar estratégias para amenizar o sofrimento causado pela doença.

The provision of care causes stress in everyday family dynamics leading to physical, mental and emotional complications in caregivers and spouses' loss of liberty and/or overwork. Between March and November 2006, this anthropological research examined family caregiving in the context of Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD). By means of ethnographic interviews, illness narratives and participant observation, the scope was to describe family reorganization and coexistence with the disease and its evolution, caregiver perceptions about patient difficulties and limitations experienced and strategies employed to tackle their illness. Six low-income family caregivers, living in poor, urban areas in the outskirts of the capital city, Fortaleza, Ceará, Brazil, participated in the study. From the Content Analysis, two categories arose: "sharing suffering" and "attitudes and behavior perceived and experienced by caregivers." In-depth narratives revealed marked affection between patients and their family caregivers. Despite poverty, structural violence, unemployment, social prejudice and low salaries endemic in the Northeast of Brazil, the caregivers find effective ways to cope with chronic illness besides creating strategies to diminish suffering caused by the illness.

Objectivos: Comparar os efeitos da asma e da DPOC na qualidade de vida dos doentes avaliados pelo Saint George Respiratory Questionnaire (SGRQ) através de correlações entre as variáveis e os domínios e a pontuação total. Métodos: Estudo transversal entre Outubro de 2008 a Março de 2009 com 75 adultos das consultas de ambulatório do Hospital Universitário de Salamanca, Espanha. Depois de informar os objectivos do estudo e os aspectos éticos, foi preenchido um formulário com os dados clínicos e socio-demográficos e, em seguida, aplicada a versão espanhola do SGRQ. Para a análise estatística fui utilizada o pacote estatístico Stadistics SPSS versão 17.0. Resultados: 65,3% eram homens e 34,7% mulheres com idade média de 60,4 anos; 68% tinham diagnóstico de asma e 30,7% de DPOC. Foram encontradas diferenças estatisticamente significativas (p < 0,05) entre o diagnóstico e o domínio actividade; e nenhuma entre o sexo, o facto de ser fumador, ex-fumador ou hipertenso com os dois domínios. Os níveis socioeconómicos relacionam-se de forma inversa e significativa (p=0,038) com a pontuação total. Foram obtidas diferenças estatisticamente significativas entre a idade e os domínios actividade (p < 0,01) e impacto (p < 0,05) e a pontuação total do SGRQ (p<0,01). O VEF1VEMS correlacionou-se apenas com o domínio actividade (p<0,01) e com a pontuação total do questionário (p < 0,01). Conclusões: Nenhuma variável se correlacionou com todos os domínios e a pontuação total do instrumento e algumas não apresentaram diferença estatisticamente significativa.

Aims: To compare the effects of asthma and chronic obstructive pulmonary disease (COPD) on the quality of life of patients evaluated using the Saint George Respiratory Questionnaire (SGRQ) through correlating the variables, domains and total score. Methods: A cross-sectional study from October 2008 to March 2009 with 75 adult outpatients at the University Hospital of Salamanca, Spain. Patients provided their clinical and socio-demographical data after being informed of the study’s aims and ethical aspects. The Spanish version of the SGRQ and the statistical packa ge Statistics SPSS version 17.0 were used for statistical analysis. Results: 65.3% were male and 34.7% female with mean age 60.4 years. 68% had a diagnosis of asthma and 30.7% COPD. Statistically significant differences (p<0.05) between diagnosis and the ‘activity’ domain were found. None were found between gender, smoking, ex-smoking or hypertension and the domains. The income levels were inversely related (p=0.038) with the total score. Statistically significant differences between age and the ‘activity’ (p<0.01) and ‘impact’ (p<0.05) domains and the SGRQ total score were found (p<0.01). The forced expiratory volume in one second (FEV1%pred) only correlated with the ‘activity’ domain (p<0.01) and with the total score (p<0.01). Conclusions: No variable correlated with all domains and the total score of the instrument. Some presented no statistically significant difference.

Trata-se de estudo antropológico de pessoas com a doença pulmonar obstrutiva crônica vivenciada na pobreza urbana de Fortaleza, Ceará, Brasil. De março a novembro de 2006, conduzimos com seis pacientes o estudo de casos, a entrevista etnográfica, a narrativa da enfermidade, e a observação participante no atendimento hospitalar e visitas domiciliares. Utilizamos a análise de conteúdo temática e a interpretação semântica contextualizada para interligar a experiência individual aos sistemas de significação, ações tomadas e condicionantes estruturais. Conclui-se que a doença pulmonar obstrutiva crônica provoca sensações, sinais e significados subjetivos. O diagnóstico torna a vida "um sufoco", surgindo limitações e privações de atividades laborais, sexuais, domésticas, familiares e de lazer. Evitar o contato direto com "o catarro" do doente, deixar de fumar ou diminuir a freqüência e evitar fumaça, tratar os sintomas com remédios caseiros e terapias corporais populares, manter a calma durante as crises, rejeitar restrições categóricas e impostas e entregar-se às forças espirituais são estratégias leigas para enfrentar o cansaço, a crise e a baixa auto-estima. A subjetividade da enfermidade, portanto, jamais pode ser excluída na medição da "carga global da doença" no nordeste brasileiro.

This is an anthropological study on the experience of living with chronic obstructive pulmonary disease (COPD) for low-income individuals in the city of Fortaleza, Ceará State, Brazil. From March to November 2006, we conducted case studies of six patients, using ethnographic interviews, illness narratives, and participant-observation during hospital treatment and home visits. Thematic context analysis and contextualized semantic analysis were used to link individual experience to system of significance, actions taken, and structural constraints. Based on the findings, COPD provokes subjective sensations, signs, and meanings. The diagnosis "smothers" patients, provoking hardships and limitations in their manual, sexual, domestic, family, and leisure activities. Lay strategies used to confront acute shortness of breath and low self-esteem include: avoiding direct contact with the patient's "phlegm", quitting or reducing smoking, treating symptoms with home remedies and popular body therapies, remaining calm during attacks, rejecting imposed therapies, and surrendering one's self to spiritual powers. Thus, the subjectivity of illness cannot be excluded from the measurement of the "global burden of disease" in Northeast Brazil.

Trata-se de estudo antropológico de pessoas com a doença pulmonar obstrutiva crônica vivenciada na pobreza urbana de Fortaleza, Ceará, Brasil. De março a novembro de 2006, conduzimos com seis pacientes o estudo de casos, a entrevista etnográfica, a narrativa da enfermidade, e a observação participante no atendimento hospitalar e visitas domiciliares. Utilizamos a análise de conteúdo temática e a interpretação semântica contextualizada para interligar a experiência individual aos sistemas de significação, ações tomadas e condicionantes estruturais. Conclui-se que a doença pulmonar obstrutiva crônica provoca sensações, sinais e significados subjetivos. O diagnóstico torna a vida "um sufoco", surgindo limitações e privações de atividades laborais, sexuais, domésticas, familiares e de lazer. Evitar o contato direto com "o catarro" do doente, deixar de fumar ou diminuir a freqüência e evitar fumaça, tratar os sintomas com remédios caseiros e terapias corporais populares, manter a calma durante as crises, rejeitar restrições categóricas e impostas e entregar-se às forças espirituais são estratégias leigas para enfrentar o cansaço, a crise e a baixa auto-estima. A subjetividade da enfermidade, portanto, jamais pode ser excluída na medição da "carga global da doença" no nordeste brasileiro.

This is an anthropological study on the experience of living with chronic obstructive pulmonary disease (COPD) for low-income individuals in the city of Fortaleza, Ceará State, Brazil. From March to November 2006, we conducted case studies of six patients, using ethnographic interviews, illness narratives, and participant-observation during hospital treatment and home visits. Thematic context analysis and contextualized semantic analysis were used to link individual experience to system of significance, actions taken, and structural constraints. Based on the findings, COPD provokes subjective sensations, signs, and meanings. The diagnosis "smothers" patients, provoking hardships and limitations in their manual, sexual, domestic, family, and leisure activities. Lay strategies used to confront acute shortness of breath and low self-esteem include: avoiding direct contact with the patient's "phlegm", quitting or reducing smoking, treating symptoms with home remedies and popular body therapies, remaining calm during attacks, rejecting imposed therapies, and surrendering one's self to spiritual powers. Thus, the subjectivity of illness cannot be excluded from the measurement of the "global burden of disease" in Northeast Brazil.